Stirling

Stirling è nato il 10 dicembre 1996 a Honolulu, nelle Hawaii. Nell'estate del 1996 ero incinta del mio primo figlio. Ero molto eccitato. Abbiamo fatto l'ultra suono dopo 5 mesi e ho scoperto che stavo per avere un maschio. Che momento felice per noi! Ma il tecnico si comportava in modo strano e ha chiesto a un dottore di guardare le immagini stesse. Hanno detto che vorrebbero che tornassi per un altro sguardo tra poche settimane. Mi sono preoccupato e non riuscivo a immaginare cosa vedessero. Quando sono tornato hanno detto che il sacco di liquido nella testa del mio bambino sembrava grande e che avrebbero voluto programmare un'amniocentesi. Abbiamo fatto il test a 7 mesi di distanza e abbiamo aspettato per quello che sembrava un'eternità per i risultati del test. È venuto fuori che il mio campione doveva essere inviato negli Stati Uniti principali perché non è stato possibile determinare i risultati qui alle Hawaii. Alla fine mi è stato detto che mio figlio aveva la sindrome di Pallister Killian. Mi è stato detto che era molto raro e che la maggior parte dei bambini nasceva o muore entro il primo anno di vita e mi è stata data la possibilità di abortire tardivamente. Siamo rimasti sconvolti dalla notizia e ne abbiamo discusso a lungo. Abbiamo deciso che se questo piccoletto avesse voluto vivere, gli avremmo dato tutte le opportunità per farlo e che lo avremmo amato in ogni caso.

Quindi, quando è arrivato il momento, avevamo circa 10 medici e un cappellano nella mia sala parto che aspettavano di vedere nascere questo bambino molto insolito e di dare gli ultimi riti, se necessario. Devo dire che è stato molto deprimente. Non ero affatto felice. Dopo 26 ore di travaglio, il mio bambino brillante è venuto al mondo ma non sono riuscito a vederlo. Lo hanno portato via immediatamente. Ho saputo ore dopo che era vissuto. Dio è buono! Pochi giorni dopo, ho finalmente avuto modo di vederlo nella PICU. Era sotto un cappuccio perché era ittero e veniva nutrito con sondino. Era vivo! Sembrava molto simile a un bambino PKS, i suoi occhi erano ben divaricati e la sua pelle era traslucida. Le sue gambe e le sue braccia erano molto corte e aveva un buco dove si trovava il suo osso sacro, ma era mio e ho pianto la prima volta che l'ho tenuto. Era così intelligente che l'ho chiamato Stirling. Così imposta il nostro viaggio.

Stirling ha avuto un'infanzia felice e sana per la maggior parte. Gli è stato diagnosticato cieco corticale all'età di 1 anno. Sembra andare e venire, quindi porta anche gli occhiali. È stato accertato che era sordo alla nascita, ma da allora è stato determinato che può sentire suoni forti e toni acuti e ha utilizzato un apparecchio acustico cocleare. Non masticava mai il cibo, quindi tutto il cibo era sempre frullato. È incontinente fino ad oggi. Ha iniziato ad avere crisi epilettiche all'età di 3 anni. Si sloga le anche. Fa la cosa "rana". Penso che gli piaccia! Quindi ha avuto 2 interventi chirurgici da riparare ma non sono durati quindi abbiamo rinunciato a loro. Non valgono il dolore se non ne è infastidito. Fa anche la cosa della ballerina con i piedi, quindi ha anche subito 2 interventi chirurgici per allungare i tendini di Achille per aiutare a stare in piedi. Ha avuto molte infezioni all'orecchio perché i suoi canali uditivi sono molto piccoli e gli vengono inseriti tubi ogni pochi anni. Ha avuto insegnanti e aiuti meravigliosi nel corso degli anni. È sempre stato un ragazzo felice. Nella sua adolescenza ha avuto una serie di polmonite, una tracheotomia, un tubo G inserito e doveva essere sotto ossigeno.

È diventato fragile dal punto di vista medico ma è sempre sorridente e di buon umore. È amato e lo sa! Ha 2 fratelli, di età compresa tra 13 e 11, e una sorellina di 2 anni che fa sapere chi comanda regolarmente. Dopotutto è il fratello maggiore.