Sarah
Sarah McDermitt è una giovane donna felice di 13 anni. Le piace ballare e ascoltare musica. Ama oscillare. Frequenta la scuola nella scuola media del suo quartiere in un'aula di Life Skills. Partecipa alla Miracle League di Austin in primavera e in autunno di ogni anno. Ha molti nella sua vita che la amano.
La vita è iniziata in modo difficile per Sarah. Nella diciannovesima settimana di gravidanza è stata rilevata un'ernia diaframmatica su un sonogramma di routine. L'amniocentesi non ha rivelato anomalie genetiche o cromosomiche. A 35 settimane Sarah è venuta al mondo a causa di complicazioni dell'ernia (polidramnios). Era molto malata e necessitava di ventilazione meccanica. Ha trascorso quasi il suo primo anno in ospedale sottoponendosi a numerosi interventi per complicazioni dell'ernia d, tra cui: trasfusioni, ECMO, liquido 02, riparazione dell'ernia d, trasporto in un altro ospedale a causa di versamento pericardico, una varietà di farmaci, tracheostomia, g- chirurgia del tubo, chirurgia di Nissen e molte radiografie, linee centrali, terapie, test, ecc.
Sarah è tornata a casa con 02 supplementare (CPAP aggiunto in seguito), poppate con tubo g, alcuni farmaci e tanta determinazione. In seguito ha subito un intervento chirurgico con lembo muscolare per costruire un diaframma. Questo intervento ha aperto la strada a rapidi miglioramenti nella salute e nello sviluppo generale di Sarah. Alla fine è stata svezzata 02 - interrotta all'età di circa 2 anni e mezzo di età. Il suo sito di tracheostomia è stato riparato circa un anno dopo.
Una volta a casa, Sarah iniziò a ricevere servizi dall'ECI della contea di Collin in Texas: terapia fisica, logopedia, terapia occupazionale e servizi per i non vedenti. Indossava plantari e stecche gonfiabili (molto utili per il carico), una scatola leggera e vari dispositivi di manipolazione e linguaggio.
Ha iniziato la scuola utilizzando servizi domiciliari all'età di tre anni, fino a quando non ha potuto frequentare la scuola durante la stagione senza raffreddore / influenza. Ha ricevuto le stesse terapie a scuola. Ha continuato nel sistema scolastico pubblico fino ad ora.
Ecco le età per alcune delle pietre miliari di Sarah: sorrise - 5 mesi; ribaltato: 9-10 mesi; seduto senza supporto - 10 mesi; strisciato - 2 anni e 7 mesi; tirato in piedi - 2 anni e 7 mesi; ha girato intorno ai mobili - 3 anni e 3 mesi; camminato - 6 anni. Sarah continua con le sue poppate; usa ancora i pannolini; non ha capacità di comunicazione verbale; e ha una lieve scoliosi e ipotonia.
A Sarah è stata diagnosticata la sindrome di Pallister-Killian 2 mesi prima del suo settimo compleanno tramite una biopsia cutanea. Le nostre preoccupazioni attuali includono problemi riproduttivi e adolescenziali, così come la pianificazione per il suo futuro.
Sarah è la persona più felice che conosca.