Patrick

Patrick è nato il 7 giugno 2010, un bambino sano e bello. Non avevamo idea, a quel punto, che qualcosa fosse diverso. Ho avuto del liquido amniotico in più durante la gravidanza, ma nient'altro durante i 9 mesi, che ha indicato un problema. Dopo la nascita ha avuto difficoltà ad attaccarsi e nutrirsi, ma non c'era motivo di preoccupazione immediata. Ho davvero iniziato ad avere la sensazione che ci fosse un problema intorno ai 5-6 mesi quando non stava facendo le pietre miliari che avrebbe dovuto avere. Immagino che fosse l'istinto delle madri, perché la gente continuava a parlare di come tutti i bambini imparano al proprio ritmo e che lui sta bene. Beh, come insegnante me ne rendo conto, ma come madre sai solo quando qualcosa si sente fuori posto. Quindi il pediatra ci ha predisposto per un intervento precoce. Ha anche pensato che avessimo bisogno di vedere un genetista, a causa dei suoi ritardi e di alcune delle sue caratteristiche facciali che stavano diventando più evidenti per noi (occhi spalancati, modello anormale dei capelli, ecc.). Siamo entrati nell'ufficio del genetista come una famiglia e lei ha capito subito, solo guardando Patrick e ascoltando i suoi sintomi, che aveva la PKS. Sicuramente il suo esame del sangue è risultato positivo e Patrick è stato diagnosticato il 31 marzo 2011, aveva quasi 10 mesi. Ci ha spiegato di cosa si trattava e siamo passati attraverso la consulenza genetica per aiutarci a capirlo meglio. Ho detto al dottore di darmi un sito web di cui si fidava per ulteriori informazioni, perché se non lo avesse fatto, lo avrei cercato su Google e sappiamo tutti quanto sarebbe andato bene. Quindi mi ha dato il sito web di pkskids, che è stata una grande risorsa per non sentirsi soli in questo viaggio.

È strano come dici sempre di dimenticare la tua vita prima di avere figli, ma se ti è mai stato diagnosticato qualcosa a un bambino, è come se dimenticassi la tua vita prima della diagnosi. Quei primi mesi furono confusi. Cercando di capirlo, qual è stato il nostro prossimo passo, le emozioni che impazziscono. Ma è stato quasi un sollievo che potessimo dargli un nome o che non stavo impazzendo perché sapevo che qualcosa non andava del tutto.

Patrick ha 2 anni e mezzo e sta benissimo! Sta facendo progressi al suo ritmo dolce. Siamo stati molto fortunati che non abbia avuto molti problemi di salute. È influenzato principalmente da ritardi fisici e cognitivi. Ha una terapia fisica e occupazionale ogni settimana. Anche il suo insegnante viene una volta alla settimana per lavorare con lui e cantare canzoni, che adora !!! Può stare seduto da solo, può tenere il suo bicchiere da solo, AMA il suo iPad e lo sta usando per aiutarlo a fare delle scelte. Ama sua sorella maggiore Avery (10) e suo fratello minore Jameson (6 mesi). Ride e balbetta con loro tutto il giorno. Ama giocare con suo padre, soprattutto quando lo fa oscillare su e giù.

Non c'è giorno che non passi in cui non sono grato per Patrick (o gli altri nostri 2 bambini). Ognuno di loro ci insegna qualcosa di diverso. Patrick ci ha insegnato a rallentare e celebrare le piccole cose della vita. Che sia il fatto che ha finalmente preso in mano un giocattolo dopo aver provato per mesi o quando finalmente lo vedi godersi qualcosa, come una canzone, e porta un grande sorriso sul suo viso :) Ci emozioniamo e li festeggiamo tutti !!!

È un ragazzino fortunato per l'amore e il sostegno che lo circonda !!