Lylia

La mia gravidanza con Lylia è stata abbastanza tranquilla, al di fuori di alcuni avvenimenti durante la mia ecografia di 20 settimane. All'ecografia, hanno notato che aveva un focus ecogeno e ci hanno detto che a volte era un indicatore di down. A quel punto, era troppo tardi per un'amnio, quindi abbiamo fatto un'ecografia di 2 ° livello in cui ci hanno detto che non era giù e tutto sembrava a posto. Lylia è nata a 39 settimane, il 21 giugno 2011, tramite taglio cesareo, poiché era in posizione podalica. Era 6 libbre, 13 once e 18 3/4 pollici e una bellissima bambina in buona salute. Non ci sono state complicazioni immediate e abbiamo lasciato l'ospedale pochi giorni dopo con note che aveva fallito lo screening dell'udito del neonato, ma non è stato un grosso problema perché più del 50% dei bambini non lo fa, e dovremmo solo avere il suo udito ritestato in poche settimane, dopo aver dato al suo corpo un po 'più di tempo per maturare. Ha fallito il suo screening ABR di follow-up a 3 settimane di età. L'abbiamo nuovamente testata e ha fallito un altro ABR a 3 mesi. A questo punto, hanno confermato che aveva ipoacusia da moderata a grave e che avremmo dovuto iniziare il processo per gli apparecchi acustici. Eravamo molto turbati ed emotivi. Da dove viene questo ?! L'unico altro problema alla nascita che era presente, di cui al momento non ci rendevamo conto, era il suo fallimento nel riuscire ad agganciarsi. Al suo appuntamento di 2 settimane, mi hanno fatto passare all'estrazione e al biberon per assicurarmi che ne avesse abbastanza. Ora guardo indietro e mi rendo conto che la colpa era della sua ipotonia. A poco a poco, ho iniziato a notare una volta che Lylia ha iniziato l'asilo nido a 3 mesi quando sono tornata al lavoro, che Lillie non era così lontana come altri ragazzini della sua età. Ma mi è stato assicurato che i bambini si sviluppano al loro ritmo.

Dato che Lylia è la nostra prima bambina, non avevamo idea di quanto si stesse allontanando esattamente. Quando hanno iniziato a fare valutazioni evolutive per collocarla nei servizi di intervento precoce, stava testando un po 'indietro sia per le sue capacità motorie fini / grossolane che cognitive. Il suo pediatra ci ha detto che "per quanto sia carina, ha uno sguardo, e quando si associano i ritardi e la perdita dell'udito, ti consiglio di vedere un consulente genetico". Così abbiamo fatto. Hanno fatto le valutazioni e, a 5 mesi, Lylia stava testando a 1 mese per la motricità fine, 3 mesi per la motricità lorda e 2 mesi per lo sviluppo cognitivo. Siamo stati fortunati ad avere la sua diagnosi dai prelievi di sangue che avevano fatto un mese dopo, e proprio intorno al suo compleanno di 7 mesi abbiamo ricevuto la diagnosi di PKS. Siamo fortunati che finora Lylia non abbia i principali problemi di salute che a volte sono presenti. Lylia soffre di ipoacusia da moderata a grave, ma non vediamo l'ora che i suoi apparecchi acustici arrivino finalmente alla fine del mese. Balbetta un bel po 'di suoni vocalici in questo momento, e non vediamo l'ora di vedere cosa ha da dire una volta che riuscirà effettivamente a sentire il mondo che la circonda! La sua ipotonia è più diffusa nella parte superiore del corpo, in particolare nelle braccia e nel collo. Lylia non è in grado di usare le braccia per sollevarsi durante il periodo di pancia, ma proverà a usare i muscoli della schiena per sollevare almeno la testa dal momento della pancia. Inoltre, non usa le braccia molto spesso in modo mirato e fa il familiare stringere le mani il più delle volte. Sta lavorando per stare seduta da sola in questo momento e ha dei bei giorni in cui può restare seduta per 10-15 secondi prima di vacillare.

Siamo fortunati ad avere ottimi OT e PT con cui lavorare settimanalmente ora. La sua vista è in qualche modo compromessa, ma stiamo ancora cercando una diagnosi specifica. In questo momento sappiamo che è incoerente nel migliore dei casi con il suo rilevamento e fa meglio con oggetti e luci in bianco e nero che con qualsiasi cosa colorata. È una GRANDE mangiatore ed è al 100 ° percentile di peso da 2 mesi. vecchio. Siamo stati molto sorpresi di scoprire di recente che è stata un'aspiratrice silenziosa, e ora segue una dieta densa di miele, ma sembra che se la cava bene. Sembra anche contrarre infezioni respiratorie croniche, prende quotidianamente farmaci per l'asma e alla fine del mese si sottoporrà a uno studio del sonno per testare l'apnea ... Non potremmo essere più felici di avere il nostro prezioso angioletto. È così felice e in salute, sorriderà e farà una risatina silenziosa per cose che la divertono a caso. Si illumina ogni singolo giorno e non vedo l'ora di vedere tutto ciò che realizzerà. Mi insegna ogni giorno più di quanto a volte sento di cercare di insegnarle. Certamente sta rendendo più ricchi tutti quelli che le stanno intorno e siamo così benedetti che Dio ce l'abbia data. Non cambieremmo niente!
Non esitate a scrivermi in qualsiasi momento a amber.babb@att.net