Giosuè

Ciao, mi chiamo Jazmin e mio figlio si chiama Joshua. Quando avevo circa 32 settimane il mio medico ha scoperto che il mio stomaco stava misurando a termine, quindi immediatamente hanno iniziato a fare l'ecografia due volte a settimana e sono stato messo a riposo a letto. Il dottore mi ha consigliato di fare l'amniocentesi così possiamo scoprire se mio figlio ha qualcosa o no. Quindi a 36 settimane sono andato all'appuntamento per l'amniocentesi e nel momento in cui hanno finito sono entrato in travaglio. Hanno detto che mio figlio sarebbe uscito con così tanti problemi.

Una volta che mio figlio è uscito non c'era niente di sbagliato in lui, infatti ho avuto i problemi. L'unica cosa con cui Joshua è uscito è stato un pallet ad arco alto con cui ha avuto difficoltà a nutrirsi. I medici mi hanno detto giorno dopo giorno che mio figlio avrebbe bisogno di essere nutrito con sondino e man mano che cresce potrebbe essere permanente. Poi sono venuti da me e mi hanno detto che a mio figlio è stata diagnosticata la PKS e che non sarà in grado di fare molte cose crescendo. È rimasto in ospedale per 2 settimane prima che non potessi più sopportarlo e ho fatto trasferire il suo ospedale. Joshua ha fallito tutti i test dell'udito che ha mai fatto ei medici mi hanno detto che avrebbe avuto bisogno di un apparecchio acustico. Ma pensavo si sbagliassero su quasi tutto quello che dicevano. Mi sento come se, poiché mio figlio ha la PKS ed è così raro che non si sappia molto su questa sindrome, qualsiasi piccola cosa che avesse la darebbe la colpa alla sua sindrome. Per me trovo ingiusto che invece di essere trattati come qualsiasi bambino in questo mondo scelgono di trattarlo come se fosse diverso e non avevano risposta a nessuna delle mie domande oltre a "è a causa della sua sindrome".

Mio figlio Joshua ora ha 5 mesi e ha un udito perfetto e finora non mostra segni della sua sindrome. Vede un intervento precoce ogni mese e hanno lavorato con lui. L'unica cosa che mio figlio non può ancora fare per la sua età è tenere bene la testa, girarsi e mettersi a sedere. Il mio bambino è meraviglioso e non lo cambierei per niente al mondo. È molto speciale per me, proprio come i tuoi figli sono speciali per te. Non trovo niente di sbagliato in qualsiasi bambino con PKS, infatti sono tutti perfetti e sono amati allo stesso modo di qualsiasi bambino, forse anche di più.