Conor

Ciao a tutti,
Vorrei presentarvi tutti a mio figlio Conor. conor ha quasi 3 anni. nato nel 2007. È un bambino molto felice ed è sempre pieno di sorrisi.
quando ero incinta di Conor tutto andava bene finché non ho fatto la scansione e ho mostrato che avevo polidramneo (liquido in eccesso intorno al bambino). in questo momento non sapevo che ci fosse qualcosa che non andava. Sono entrato in travaglio 5 settimane prima e conor pesava 7 libbre e 10 once. che era davvero grande. I medici sono venuti da me quella sera e mi hanno detto che avevano notato che il conor aveva caratteristiche dismorpiche e all'inizio pensavano che fosse la sindrome di Down che ovviamente si sbagliavano!
Conor ha avuto problemi di alimentazione dal momento in cui è nato, ha avuto problemi con la suzione. 3 settimane dopo è stato riportato a casa quando ha iniziato a bere dalle bottiglie. Conor ha avuto problemi ai fianchi e ha dovuto indossare un'imbracatura pelvica per un paio di mesi. questo è stato risolto .conor è stato finalmente diagnosticato con PKS a 14 mesi ed è stato uno shock ma un sollievo allo stesso tempo che abbiamo finalmente avuto un nome per quello che aveva. Conor ha sofferto di molte infezioni al torace per il primo anno e ha avuto una videoflueroscopia che ha mostrato che il suo latte stava entrando nei suoi polmoni ed era questo che stava causando i suoi problemi. quindi ha avuto un tubo nasale inserito ogni 5 giorni. Sono stato addestrato per inserire questo ed è stato difficile ma doveva essere fatto. questo è andato avanti per 6-8 mesi. Conor ora ha il tubo PEG e da quando lo ha inserito ha avuto solo poche infezioni al torace.
Conor ha gli occhiali e si è sottoposto a test dell'udito, il suo udito è solo leggermente compromesso. così può sentirci. Conor è in ritardo nello sviluppo ma sta migliorando con il passare delle settimane. resta seduto per 4 o 5 minuti ed emette più suoni vocalmente.

Conor è un ragazzino felice e lo amiamo a pezzetti e non lo cambieremmo per niente al mondo !!!!!!

di Elaine Murphy, la mamma di Conor.