Ricky
"Non crediamo che il tuo feto sia vitale ... devi prendere seriamente in considerazione la possibilità di interrompere la gravidanza. Devi prepararti a scegliere un nome e un luogo di sepoltura ..."
Questo è ciò che abbiamo sentito quando abbiamo ricevuto i risultati di un'amniocentesi a 36 settimane all'inizio di ottobre 1995. Siamo stati informati che nostro figlio aveva un difetto genetico - la sindrome di Pallister-Killian Tetrasomy 12p. Ricordiamo di aver sentito che nostro figlio era molto probabilmente malformato con un'ernia diaframmatica e aveva zero possibilità di sopravvivere al parto. Ci è stato mostrato ogni possibile scenario peggiore per le informazioni disponibili all'epoca, abbiamo citato il tasso di mortalità infantile "sfidato", date le probabilità impossibili di crescere un bambino simile, avvertito dell'insopportabile fardello emotivo e finanziario che avremmo dovuto affrontare insieme alla terribile previsione che saremmo stati ostracizzati dalla famiglia e dagli amici se avessimo scelto "... di avere questo bambino".
Due settimane dopo, alle 9:39, Ricky è arrivato con un taglio cesareo. Quattro settimane dopo è stato ricoverato al pronto soccorso con vomito e febbre alta ... aveva una meningite batterica. Non c'erano vene disponibili in grado di resistere all'uso endovenoso a lungo termine necessario per somministrare gli antibiotici. Ricky aveva bisogno di un'operazione per inserire un catetere di broviac per ricevere gli antibiotici, ma i medici hanno colpito un muro perché la sua esofagomalacia impediva qualsiasi intubazione. Uno specialista è stato portato di corsa con la speranza di poter risolvere il dilemma e salvare la vita di Ricky ...
.... ora siamo a 2 mesi dal diciottesimo compleanno di Ricky e la sua vita è stata straordinaria. Sì, ci sono stati molti momenti difficili: sopravvivere a una dozzina di polmoniti da aspirazione perché la sua epiglottide non si chiude perfettamente; l'inizio delle convulsioni a metà del suo sesto anno; interventi odontoiatrici ricostruttivi ogni due anni dall'ottavo compleanno in poi; raccordi semestrali per un morbido tutore dorsale Boston per scoraggiare l'accelerazione della cifosi; più recentemente è stata eseguita una broncoscopia per scoprire perché le estubazioni sono state così difficili - ha un esofago di forma ovale; eppure, con tutto questo, le sue esperienze di vita sono invidiabili.
Ricky sorride velocemente, ama la sua musica e ha una risata di pancia che è molto contagiosa. Soprattutto, ama viaggiare. È volato a Las Vegas per vedere sua sorella sposarsi nella storica Little White Chapel proprio sulla strip; il suo volo successivo era a San Diego per il matrimonio del fratello maggiore al tramonto sulla costa del Pacifico; 8 mesi dopo era a San Francisco per il matrimonio di suo fratello maggiore con la promessa di un giro in funivia. (Viviamo in Pennsylvania). È volato sulla Big Island delle Hawaii e ha visto in prima persona le sabbie nere prima di dirigersi a Maui per mostrare il suo fascino alle signore del posto al Luau di Lahaina.
È stato in vacanza una mezza dozzina di volte nelle Outer Banks, ha visitato i Pocono's e Williamsburg Virginia e recentemente ha aggiunto Virginia Beach al suo repertorio per le vacanze. Tuttavia, una delle sue escursioni più entusiasmanti è stata al Campidoglio di Harrisburg, dove Ricky è stato sia testimone che partecipante per l'approvazione della risoluzione statale 252 * che riconosce il 4 dicembre come Pallister-Killian Awareness Day. Ricky era seduto direttamente all'aula del Senato immediatamente a destra del podio mentre la risoluzione veniva presentata, votata e approvata. (Guarda le foto sul sito web del senatore Greenleaf.) Il momento clou del compleanno di Ricky per il 17 ° compleanno è stato un giro in solitaria su una calda Corvette Rossa con il tettuccio abbassato ovviamente, coordinato da sua zia Betty e guidato da suo zio Drew. Il suo padrino non manca mai il suo compleanno e la sua madrina lo chiama ogni settimana. Sua nonna lo tiene nelle sue preghiere quotidiane e le sue nipoti e nipoti si divertono a giocare insieme a zio Ricky. I suoi cugini siciliani sono stati in visita l'anno scorso e ora vogliono che venga a trovarlo. Se riusciamo a elaborare la logistica ... forse una crociera per il suo ventesimo compleanno è il modo per realizzarlo!
Dal momento in cui è nato Ricky, ci siamo promessi che avremmo lasciato che Ricky vivesse la sua vita al massimo, senza aspettative e senza limitazioni. Non decideremmo per lui cosa potrebbe o non potrebbe fare e non lo lasceremo provare per questo. Continua a stupirci con la sua gioia di vivere e anche se non ha mai detto una parola, può guardare dritto nel tuo cuore per farti sapere "ti amo". Siamo contenti di aver ascoltato i nostri cuori e di aver scelto di dare la vita a Ricky.