Phillip

Phillip è nato il 18 agosto 2017. Non ho avuto complicazioni durante la gravidanza e tutte le nostre ecografie sono state ottime per quanto riguarda la crescita e lo sviluppo, senza segnali d'allarme che suggerissero il contrario. Una volta nato, gli ci volle un po 'di tempo per respirare e non aveva alcun interesse a nutrirsi così le infermiere lo portarono in terapia intensiva neonatale per controllare i livelli di zucchero nel sangue. Il suo livello di zucchero nel sangue era basso, quindi è stato ricoverato in terapia intensiva neonatale e ha iniziato una flebo, ma non aveva ancora alcun interesse a nutrirsi, quindi hanno iniziato a nutrirsi con un tubo NG.
Durante questo soggiorno in terapia intensiva neonatale, i medici ci hanno parlato dei suoi lineamenti facciali "grossolani", palato alto arcuato, fascette per le labbra, capezzoli soprannumerari, fossetta sacrale e capelli radi. Hanno espresso che le funzionalità da sole non erano nulla di cui preoccuparsi, ma con tutte queste combinate volevano fare ulteriori test.
Mentre aspettavamo i risultati di quei test, aveva iniziato la poppata orale con un biberon e aveva iniziato ad aumentare di peso. C'erano anche più ecografie che sono tornate bene e diversi esami dell'udito a cui non è passato. Erano passate 2 settimane e finalmente abbiamo ricevuto una diagnosi di PKS che è stata una sorta di sollievo perché eravamo fuori dall'oscurità e potevano affrontare questa situazione.
Poco dopo averlo portato a casa è uscito il tubo NG e abbiamo fatto partire la palla con un intervento precoce. Attualmente ha 7 mesi e sebbene non abbia molto controllo della testa, continua a diventare più forte e sta rotolando su un fianco e ama calciare. È migliorato socialmente sorridendo, urlando e tubando, ma non mostra molto interesse per i giocattoli.
Phillip ha appena messo i tubi per le orecchie e il suo labbro e la lingua sono stati tagliati. Stiamo ancora lavorando per scoprire l'estensione e la causa della sua ipoacusia e stiamo tenendo d'occhio la sua vista poiché ha un occhio alla deriva con un po 'di nistagmo.
A parte tutto, è un bambino sano e contento. Ci ha insegnato come genitori quanto sia veramente incondizionato il nostro amore. La nostra famiglia e i nostri amici sono stati estremamente di supporto, il che ha reso questa esperienza molto più semplice.
Vivremo nel momento e ricorderemo che i nostri giorni buoni supereranno sempre i giorni cattivi. Phillip saprà e capirà che ha tanto amato e voluto.
PKS Kids è stato il primo ed è stata l'unica risorsa che si è dimostrata utile. Siamo per sempre grati e aspettiamo con impazienza la prossima conferenza.

Se altri genitori o familiari desiderano contattare e saperne di più sul nostro viaggio, puoi inviarmi un'e-mail all'indirizzo ashleypaleo@gmail.com