MJ

Michael Joseph Bentley "MJ" è nato il 29 marzo 2011 da orgogliosi genitori Nanci e Michael Bentley. MJ è nato 2 settimane prima per taglio cesareo e pesava 8 libbre e 10 once. MJ non ha avuto molte complicazioni.
Entro 5 giorni siamo stati rimandati a casa per iniziare il nostro viaggio come famiglia. Non sapevamo che a 5 mesi a MJ sarebbe stata diagnosticata la PKS.
Avevamo diversi indicatori che ci hanno portato a fare test genetici. MJ aveva una cataratta in un occhio e sembrava avere un tono muscolare basso. La chirurgia è stata eseguita a 4 mesi per rimuovere la cataratta e poi ha iniziato a indossare un contatto negli occhi. MJ indossa ancora il suo contatto (quando non lo cancella). Una volta che MJ è stato diagnosticato, siamo stati in grado di entrare in contatto con altre famiglie e specialisti per metterci nella direzione in cui dovevamo andare. È iniziato l'intervento precoce. Abbiamo ricevuto così tanto sostegno da familiari e amici straordinari che non ci hanno mai trattati in modo diverso. Si sono uniti tutti e hanno aiutato dove necessario. Da quel momento continuiamo a sviluppare le nostre conoscenze per garantire che MJ riceva tutto ciò di cui ha bisogno per massimizzare il suo sviluppo lasciandolo comunque essere un bambino! Non lasciare mai nulla di intentato e difendere ciò in cui credi! Questo è ciò che ci fa andare avanti. Abbiamo anche un eccezionale team di medici e terapisti che chiamiamo "Dream Team". Questo è stato un viaggio che nessuno di noi avrebbe mai pensato di fare, ma è la cosa migliore che ci sia mai capitata. Siamo fortunati ad essere stati scelti da MJ per essere i suoi genitori. Ci ha insegnato così tante cose che desideriamo solo che gli altri possano sperimentare. Ci ha resi più forti, pazienti, compassionevoli, determinati, riconoscenti, coraggiosi e soprattutto umili. Ha un sorriso che ti toglie il fiato e un amore che ti fa sciogliere. Consideriamo le piccole cose come grandi cose ..... MJ ama la musica, le luci, le coccole, i ventilatori a soffitto, le coperte, i cuscini, l'altalena, all'aperto, il nuoto, lo slittino, il burro di arachidi e la gelatina, i fagiolini, i fischi e molto di più. MJ compirà 3 anni quest'anno e sta usando un deambulatore e sta lavorando per sedersi in modo indipendente. Sta anche imparando a firmare con la tecnologia assistiva in atto. Riceve anche servizi di visione, OT e aqua terapia. MJ partecipa anche a un programma giornaliero 3 giorni a settimana che adora.
Siamo grati per la famiglia PKS, le nostre famiglie, i nostri amici e tutti coloro che ci hanno supportato lungo il nostro fantastico viaggio che è stato finora .......
MJ è una "stella splendente"!