Mckenna
Mckenna Rose è nata l'11 febbraio 2005 a 37 settimane. La gravidanza è stata complicata da polidramniosi (troppo liquido amniotico) ed è stata partorita tramite c / sezione. Non aveva un bell'aspetto alla nascita e non voleva respirare. Aveva un punteggio apgar di 2, 5 e infine un 9 a dieci minuti. Dopo 48 ore di desat (diminuzione dell'ossigenazione) e apnea, è stata trasferita all'ospedale pediatrico delle figlie del re NICU dove ha trascorso 5 settimane. Si è scoperto che Mckenna aveva l'aspirazione primaria; il che significa che tutto ciò che ha preso per bocca è andato direttamente ai polmoni, quindi è stata alimentata con sondino NG per la maggior parte del soggiorno in terapia intensiva. Le sono stati diagnosticati anche reflusso, apnea notturna e retinopatia pigmentaria. Anche Mckenna ha fallito il suo schermo uditivo. Dopo che i normali cromosomi del sangue furono fatti, il genetista fu perplesso. Mckenna è stato dimesso con un tubo NG e un monitor di apnea e aveva appena superato uno studio di deglutizione per mangimi addensati. È stata in grado di prendere i volumi necessari di mangimi addensati e il tubo NG è stato rimosso dopo una settimana a casa! Si!
Alla fine, a 7 mesi di età, abbiamo accettato una biopsia cutanea mentre Mckenna era sotto anestesia per i tubi per le orecchie. È così che abbiamo ottenuto la sua diagnosi di PKS. Siamo stati così fortunati a trovare un gruppo di supporto in linea, dal momento che PKS è così raro. Avevamo bisogno di "parlare" con gli altri in modo da capire di più sui nostri figli. È stato così utile.
Mckenna ha 5 anni ora, ha imparato a stare seduta a circa 18 mesi di età, l'ha perfezionata all'età di 2 anni e ha iniziato a camminare in un trainer di deambulazione all'età di 2 anni e camminare in modo indipendente a poco più di 3 anni. Ora è molto audace , salendo sui mobili e tentando i gradini. Le sue capacità motorie lorde si sono davvero evolute; siamo stati in grado di rimuovere l'andatura per lo scalino (2 gradini) nella nostra camera familiare. Mckenna ama mangiare! La pizza è la sua preferita, ma recentemente ha trovato il suo debole per i dolci e adora il cioccolato! Mckenna indossa apparecchi acustici bilaterali e occhiali, era non verbale ma recentemente è decollata nell'area verbale e del linguaggio dei segni. La firma ha aperto la porta alla comunicazione per lei, e ora proverà verbale e ha circa 10 parole coerenti e appropriate. Firma la parola mentre la dice! Conosce i suoi colori e conta fino a cinque, ma dice "uno, uno e uno" ma ogni volta alza un altro dito. Questo è stato un miracolo per noi. Ottiene una tale gioia nel guardare tutti entusiasti che continua a provare! È anche una clown, ama farsi una risata e poi continuare a fare il comportamento che le fa ridere.
Mckenna adora Emma, sua sorella di 7 anni. La segue per tutta la casa, dice il suo nome chiaramente e si veste con i suoi vestiti, a strati dei suoi vestiti! W l'ha trovata nella stanza di Emma con indosso 3 paia di pantaloni di Emma, con le mutande di Emma sopra i pantaloni e 3 paia dei suoi calzini a strati sui piedi di Mckenna, mentre lottava per indossare la maglietta da basket di Em! Mckenna ci ha insegnato così tanto su ciò che è veramente importante nella vita. Rende ogni giorno così speciale e ci porta tanta gioia. Ringraziamo Dio per la nostra dolce ragazza.