Matteo

Matthew è nato nel dicembre 2000. Era stata una gravidanza "perfetta" senza complicazioni e nessuna indicazione che qualcosa non andasse. Matthew ha deciso che era abbastanza a suo agio dove si trovava e non voleva uscire allo scoperto, quindi a 42 settimane +1 sono stato ammesso di essere stato indotto, questo è stato il momento in cui le cose hanno iniziato ad andare storte. Il battito cardiaco di Matthew continuava a diminuire e ho dovuto sottopormi a una sezione C di emergenza.

Alla nascita Matthew necessitava di rianimazione e si notavano caratteristiche dismorfiche. È stato portato alla SCBU e ci è stato detto che potrebbe non sopravvivere 24 ore. Comunque lo ha fatto! Nelle due settimane successive Matthew, suo padre e io abbiamo fatto vari test, ma non è stato trovato nulla. Aveva difficoltà a nutrirsi (palato alto), bassa conta piastrinica (trasfusione e vitamina K extra), ittero, sospetta infezione e sospetta emorragia cerebrale. Tuttavia, dopo due settimane siamo stati dimessi a casa con un bambino "sano". La prima indicazione che abbiamo avuto che qualcosa non andava è stata quando Matthew non ha superato il test dell'udito a 2 mesi di età. Da allora è diventato ovvio che non stava raggiungendo traguardi. Mentre eravamo seguiti dal team neonatale, è stato indirizzato per una valutazione del team multidisciplinare appena prima del suo 1 ° compleanno.Siamo stati anche indirizzati al nostro team genetico locale che ha effettuato una biopsia cutanea completa e diagnosticato PKS un paio di giorni prima Il 2 ° compleanno di Matthew.

Comunque, avanti veloce al 2013 e ho un quasi adolescente che, sebbene sia ancora dipendente per tutti i suoi bisogni, è un giovane molto felice e rilassato. Può sedersi in modo indipendente, può tenere e bere da una tazza antigoccia a 2 manici, mangia gli stessi pasti del resto della famiglia, ama nuotare ed è indipendente nell'acqua. Ha subito un intervento chirurgico all'anca e soffre di epilessia, ma questi sono i suoi unici problemi di salute.È su sedia a rotelle e ha frequentato la nostra scuola locale per bisogni speciali da quando aveva 2 anni e rimarrà lì fino a 19 anni. Matthew nella mia vita e se possiamo essere di aiuto ad altre famiglie non esitate a contattarci.