Devon

Devon Jacob Gardner ha appena compiuto 4 anni a marzo. Continua a stupire la sua famiglia, gli amici e gli insegnanti con i suoi successi e la sua meravigliosa disposizione. A Devon è stata finalmente diagnosticata la PKS da una biopsia cutanea quando aveva 16 mesi. Questo è stato dopo mesi di test per cercare di capire cosa stesse causando i suoi ritardi. Credo che sapessimo presto che qualcosa stava succedendo con Devon poiché aveva una struttura del viso diversa, un tono muscolare basso e non stava facendo le sue pietre miliari da nessuna parte vicino al "programma".

Nonostante non avessimo una diagnosi, abbiamo avuto la fortuna di avere un pediatra aggressivo che ha raccomandato la terapia fisica e occupazionale a 9 mesi. A quel tempo Devon era in grado di stare seduto, anche se curvo, ma non aveva alcun interesse per i giocattoli. Dopo un sacco di appuntamenti e un fisioterapista persistente, Devon ha effettivamente messo il peso sulle gambe in poco più di un anno e si è interessato ai giocattoli. A 17 mesi lo abbiamo fatto gattonare (con molte indicazioni e tre di noi che lavoravamo per insegnargli). Entro 2 anni, due mesi Devon ha mosso i suoi primi passi indipendenti. È stato il miglior regalo per la festa della mamma che abbia mai ricevuto!

Devon non si è mai guardato indietro. Continua a guadagnare forza e il suo equilibrio è solido. Gli manca ancora la forza della parte superiore del corpo e fa affidamento sulle gambe per "tirarsi" su. Abbiamo riconosciuto subito che Devon segue i suoi tempi, ma con la ripetizione e la pazienza continua a mostrare una crescita lenta e costante. Abbiamo iniziato con un logopedista a due anni e ora può firmare diverse parole e verbalizzare circa una mezza dozzina di parole reali. La nostra ultima strategia consiste nell'usare le immagini per incoraggiare la comunicazione. Questo ha ridotto gran parte della frustrazione per non essere in grado di verbalizzare.

Devon riceve terapie attraverso un programma statale come quello professionale e della parola. Abbiamo avuto la fortuna di ricevere anche l'approvazione per una rinuncia che gli ha permesso di qualificarsi per l'assistenza con terapie private. (Discorso, lavoro, musica) Sono il canale che unisce il pubblico e il privato, quindi c'è un messaggio che tutti gli stanno inviando. Devon frequenta una scuola materna integrata cinque mattine a settimana. I bambini con bisogni speciali fanno parte di una classe con altri bambini che stanno raggiungendo i loro traguardi. Credo che questo abbia contribuito a "spingere" Devon a nuovi livelli. Può scarabocchiare su carta, tagliare con una forbice a corda, seguire indicazioni come appendere il cappotto e andare in un grande cerchio per leggere libri. È stato meraviglioso vedere cosa ha realizzato quest'anno scolastico con la direzione di un insegnante di scuola materna molto impegnato. Gli insegnanti e gli assistenti competono effettivamente per vedere chi lavorerà con Devon. È un bambino così divertente, con una bella risata e un sorriso fantastico. Non puoi fare a meno di ridere di alcuni dei suoi comportamenti. Devon è ancora molto indietro rispetto ai suoi coetanei, ma siamo entusiasti dei suoi progressi! Continua a stupire tutti noi.

Becky